Коротко
Многих российских пациентов с сахарным диабетом, в том числе детей, переводят на отечественные препараты инсулина. По словам больных и их родственников, новый препарат часто не подходит, и люди вынуждены просить знакомых привозить лекарства из‑за рубежа.
Чаты взаимопомощи как спасение
Из‑за дефицита расходных материалов и замены инсулинов пациенты массово стали пользоваться чатами взаимопомощи, где добровольно обменивались тест‑полосками, глюкометрами, инсулиновыми иглами и иногда самими флаконами инсулина, чтобы выручить друг друга на время.
Эти сообщества помогали пережить задержки с доставкой и обеспечивали спокойствие: зная «своих», можно было быстро найти нужное в критической ситуации.
Закрытие ветки помощи и последствия
В одном крупном разделе взаимопомощи, где было более 32 тысяч участников, ветку для обмена инсулином и расходниками удалили по требованию регулятора в апреле. Родственники больных говорят, что потеря такого ресурса стала серьёзным ударом по системе самоорганизации пациентов.
Марина из Новосибирска отмечает, что в разделе можно было бесплатно передавать и обменивать тест‑полоски, глюкометры, иглы и системы мониторинга глюкозы, а также оперативно находить временные запасы инсулина. По её словам, удаление этой ветки оставило многих без возможности быстро получить жизненно важные средства.
Проблемы с мониторингом у детей
Мама ребёнка с диабетом из Подмосковья рассказала, что из‑за блокировок интернета она лишилась возможности дистанционно получать данные с контрольного монитора глюкозы и следить за уровнем сахара у сына в школе. По её словам, это усугубляет тревогу родителей и повышает риск для ребёнка.
Чего боятся пациенты
- Недопригодность нового отечественного инсулина для некоторых пациентов.
- Отсутствие доступа к международным препаратам без риска правовых последствий.
- Закрытие каналов взаимопомощи и потеря запасов.
- Невозможность дистанционного мониторинга состояния у детей.
Пациенты просят сохранять доступ к каналам поддержки и возможность получать необходимые препараты — это вопрос жизни и смерти для многих семей.
