Во Уфе проходит всероссийское мероприятие «Редкая жара», посвящённое вопросам орфанных (редких) заболеваний.
В мероприятии приняли участие заместитель министра и сотрудница уполномоченного по правам — их выступления звучали очень восторженно.
«Как хорошо у нас обеспечены лекарствами все орфанники! Кто не знает правду — могут и поверить!»
В то же время многие отмечают, что официальные заявления не всегда отражают реальную ситуацию с доступом к терапии у пациентов с редкими заболеваниями.