Перебои в поставках лекарств для пациентов со спинальной мышечной атрофией затрагивают десять регионов России

Пациенты со спинальной мышечной атрофией сталкиваются с перебоями в обеспечении жизненно важных препаратов

Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) в России столкнулись с перебоями в получении необходимых лекарств, а проблемы зафиксированы как минимум в десяти регионах: Владимирской и Вологодской областях, Московской, Нижегородской, Ульяновской и Саратовской областях, а также в Санкт‑Петербурге, Ставропольском крае, Татарстане и Чечне.

По словам директора благотворительного фонда, дефицит лекарств проявляется внезапно: препарат не выдают или не вводят из‑за отсутствия поставок.

Ситуация с препаратами для взрослых тяжелее, чем для детей. В Росздравнадзоре заявили, что в текущем году зафиксировано лишь два обращения по поводу проблем с доступом к лекарствам, тогда как в прошлом году их было пять. СМА — редкое наследственное заболевание, при котором повреждаются двигательные нейроны, отвечающие за работу мышц. Лечение позволяет замедлить прогрессирование болезни, сохранить двигательные функции и снизить риск осложнений. До начала полномасштабной войны в Украине препараты для терапии СМА поставлялись в Россию из‑за границы.

На данный момент существуют отечественные аналоги западных лекарств, но они подходят не всем: у некоторых возникают нежелательные реакции. Непрерывность терапии критически важна, поэтому планирование обеспечения лекарствами должно происходить заранее, отмечают эксперты.

В большинстве случаев перебои с поставками связаны с недостаточным финансированием на местах, а также с организационными задержками: закупки и поставки выполняются несвоевременно. По словам экспертов фонда, обеспечение взрослых со СМА финансируется субъектами РФ и зависит от возможностей региона обеспечить право на терапию; у некоторых пациентов из‑за перерывов в терапии уже отмечается ухудшение состояния.